A. Informatieve dienstverlening
a) Zitdagen
Op 27 februari 2013 komen in het LEIFpunt in het Levenshuis Brugge aan de Elisabethlaan 92 de eerste burgers langs, met vragen rond waardig levenseinde en voorafgaandelijke zorgplanning. Vandaag, 10 jaar later, kunnen de mensen hiervoor al op 20 locaties terecht, mooi verspreid over heel West-Vlaanderen.
‘Tijdig nadenken en plannen over waardige levenseindezorg. Een goed idee.’, een overzichtelijke brochure, waarin al deze zitdagen vermeld worden, ondersteunt deze informatieve dienstverlening.
30 vrijwillige en goed opgeleide medewerkers staan in voor deze zitdagen, die plaatsvinden in afspraak en samenwerking met de desbetreffende lokale besturen.
In 2022 kwamen 1229 burgers langs en sedert de start in 2013 telt de registratie ondertussen 10.000 bezoekers.
Met welke vragen komen mensen langs?
Bijna de helft van de burgers vraagt algemene informatie over waardige levenseindezorg.
Hier komen dan thema’s aan bod die verband houden met de patiënten rechten, zoals
• recht op zelfbeschikking,
• waarheidsgetrouwe diagnose,
• tweede opinie,
• het al dan niet toestaan van een behandeling,
• het stopzetten of het niet opstarten van een zinloze behandeling, palliatieve zorg en pijnstilling;
• en ook de rol van de vertegenwoordiger bij wilsonbekwaamheid.
Uit de euthanasiewet worden vnl. vragen gesteld in verband met de voorwaarden,
• zoals medische uitzichtloze situatie en wilsbekwaamheid;
• de procedure, met het verschil tussen terminale en niet-terminale patiënten,
• de rol van de uitvoerende en adviserende, onafhankelijke artsen;
• en de rol van de vertegenwoordiger bij wilsonbekwaamheid.
Tegelijk vragen de bezoekers vooral hulp en uitleg over de documenten voorafgaandelijke zorgplanning, geldig bij wilsonbekwaamheid en na de dood, met op kop de negatieve wilsverklaring en euthanasie bij onomkeerbaar coma, gevolgd door de donatie van organen en weefsel, het schenken van het lichaam aan
de wetenschap en de wijze van teraardebestelling. Afhankelijk van de aard van de vragen, krijgen de bezoekers het advies mee, voor het ophalen van het LEIFplan bij de apotheek om de hoek; een open gesprek met de huisarts en of specialist en de registratie van bepaalde documenten bij de burgerlijke stand van stad of gemeente.
Een kleine minderheid komt met een actueel verzoek voor levensbeëindiging langs voor zichzelf of voor een naaste. In de gevallen, waaruit blijkt dat er rond het actueel verzoek onverschilligheid heerst in de onmiddellijke zorgomgeving of nood is aan deskundige medische informatie of hoge urgentie heerst, wordt doorverwezen naar het Provinciaal Medisch Team Uitklaren Levenseindevragen. Een zeer kleine minderheid komt langs voor rouwverwerking. Vermits LEIF niet aan therapie doet, worden deze mensen doorverwezen naar deskundige professionele hulp.
Vanaf welke leeftijd komen mensen langs?
De twee grootste leeftijdscategorieën situeren zich, in volgorde, tussen 61-70 en 71-80. Samen vormen ze meer dan driekwart van de bezoekers. De twee overige categorieën, tussen 41-60 en 80 plus, nemen netjes verdeeld onder elkaar, bijna het overige kwart voor hun rekening. De jongste groep, tussen 19-40, is duidelijk ondervertegenwoordigd. Verder blijkt ook dat wat meer vrouwen dan mannen de stap naar een informatieve zitdag zet, en dat 25 % nog eens langskomt voor een vervolgbezoek.
b) Voordrachten
In 2022 kwamen 1000 burgers langs op voordrachten, georganiseerd op verschillende locaties in de provincie en op initiatief van het breed socio-cultureel veld, de woon-en zorgcentra, de sociale huizen, de patiëntenverenigingen zoals Praatcafés Kom op tegen Kanker en Parkinson, enzovoort.
Sedert de start in 2013 hebben 8000 mensen de LEIFvoordracht ‘Tijdig nadenken en plannen over waardige levenseindezorg. Een goed idee ?’ bijgewoond.
Net zoals de stap zetten naar de apotheek voor het ophalen van het LEIFplan, betekent de deelname aan een voordracht het begin van een individueel proces rond waardige levenseindezorg.
c) Helpdesk
Sedert 2014 is met steun van het toenmalig departement Welzijn van de Provincie West-Vlaanderen een helpdesk met telefoonpermanentie en website uitgebouwd.
Een stafmedewerkster staat in voor de coördinatie van de hele informatieve dienstverlening in de provincie.
d) Enkele kanttekeningen van André Van Nieuwkerke, voorzitter LEIF West-Vlaanderen
Voor de informatieve dienstverlening voelt LEIF de noodzaak aan, om met zoveel mogelijk partners samen te werken binnen de Eerstelijnszones. Nog te veel burgers en patiënten vinden immers nog steeds de weg niet naar de juiste informatie en diensten rond waardige levenseindezorg.
Met het verstrekken van correcte informatie over de wettelijke mogelijkheden inzake waardige levenseindezorg, benadert LEIF het sterven volgens de eeuwenoude gulden regel: “Behandel de ander, zoals je zelf wil behandeld worden”. In die zin is de dienstverlening van LEIF universeel.
Op onze informatieve zitdagen komen vooral mensen die nog in goede gezondheid verkeren. Ze willen zich voorafgaandelijk goed informeren over al de mogelijkheden inzake waardige levenseindezorg. In de media blijven deze wakkere burgers vaak op hun honger zitten. Daar gaat het vooral over euthanasie, wat toch meer naar sensatie in plaats van sensibiliserende informatie overhelt.
Punt is dat correcte informatie rond palliatieve zorg, levenseindezorg en voorafgaandelijke zorgplanning nog steeds te weinig en te laat bij burgers en patiënten terechtkomt.
Een aanbeveling na de bevraging door Kom op tegen Kanker van burgers en experten in 2020 roept op, om daar dringend iets aan te doen.
Het Vlaams Regeerakkoord 2019-2024 stelt ook duidelijk dat er werk moet gemaakt worden van onder andere meer middelen voor de palliatieve thuisbegeleidingsequipes en de LEIFpunten. Kortom, de tijd dringt want 2024 komt dichterbij.’
B. Medische dienstverlening
Gelijktijdig met de informatieve dienstverlening treedt in 2013 in het Levenshuis in Brugge een Provinciaal Medisch Team Uitklaren Levenseindevragen in werking, waar patiënten met een actueel verzoek tot levensbeëindiging terecht kunnen. Het deskundig team, eveneens op vrijwillige basis, bestaat uit een coördinerend LEIFarts, 4 nurses en een zorgmedewerkster euthanasie.
Er wordt nauw samengewerkt met het Medisch LEIFcentrum in Oostende, eveneens onder leiding van een LEIFarts. Moeilijke casussen worden besproken tijdens het wekelijks multidisciplinair overleg te Wemmel, het UL-team Wemmel (Uitklaring Levenseindevragen) genoemd. Ook andere LEIFartsen , huisartsen, specialisten en zorginstellingen over heel de provincie doen beroep op de expertise van deze medische teams in Brugge en Oostende. Op deze wijze hopen de Provinciale Medische Teams van Brugge en Oostende advies en ondersteuning te bieden aan patiënten en hun zorgverleners bij het onderzoek van vragen rond het levenseinde.
Een euthanasieverzoek roept nog altijd veel weerstand op zowel bij familie als zorgverleners. Daarom zijn expertisecentra belangrijk en moeten deze zorgen voor een laagdrempelige toegang voor patiënten, familie en zorgverleners.
Vaak worden vragen pas laattijdig gehoord. Bovendien is de onzekerheid onder artsen en andere zorgverleners sinds het euthanasieproces in 2020 toegenomen. Daarom wensen ze beroep te doen op artsen die vertrouwd zijn met de euthanasiewetgeving en hopen zo advies en ondersteuning binnen het wettelijk kader te vinden. Daarom is een goede samenwerking met de behandelende arts(en) zo belangrijk, ook als deze niet achter de vraag van zijn of haar patiënt staat. Uiteindelijk kunnen de coördinerende LEIFartsen beroep doen op een netwerk van onafhankelijke adviserende artsen, die een cruciale rol spelen bij de beoordeling van een euthanasieverzoek.
In 2022 zijn respectievelijk in Brugge en Oostende 105 en 69 nieuwe patiënten uitgeklaard. Sedert de start in 2013 zijn meer dan 1000 euthanasieverzoeken behandeld. Van die 1000 concrete vragen naar levensbeëindiging ontvingen 650 een gunstig advies.
Wat de patiënt met dat gunstig advies uiteindelijk aanvangt, is uitsluitend zijn beslissing. Een euthanasie gebeurt niet in stilte. Integendeel de patiënt, zijn familie, de thuisverpleegkundigen en palliatieve zorg thuis, huisartsen, allen zijn betrokken bij een emotioneel heel beladen moment nl. heel bewust afscheid nemen van een geliefd mens.
Om tegemoet te komen aan de nood aan ondersteuning van de patiënt, de nabestaanden én de uitvoerende artsen, werd 4 jaar geleden een nieuw project opgestart. Vrijwilligers die vertrouwd zijn met het begeleiden van mensen die te maken krijgen met ingrijpende gebeurtenissen, nemen de rol van zorgmedewerker op zich. Het project heeft tot doel de patiënt die kiest voor euthanasie en de dierbaren die daarbij betrokken zijn zo goed als mogelijk te ondersteunen en te begeleiden in de fase voor, tijdens en na de uitvoering. We willen voorkomen dat de betrokkenen het afscheid ervaren als een traumatisch gebeuren dat een negatieve invloed heeft op het rouwproces en op de algemene houding ten opzichte euthanasie als keuze voor levensbeëindiging. De ervaringen zijn positief. Zowel de uitvoerende artsen als de patiënt als de betrokken nabestaanden geven aan dat zij de aanwezigheid van de zorgmedewerker tijdens de uitvoering als een meerwaarde ervaren. De mensen die effectief beroep op de zorgmedewerker in de periode vóór of na de uitvoering geven aan dat ze de interventie als een steun ervaren. Deze dienstverlening wordt vrijblijvend aangeboden.
Telkens opnieuw is het hartverwarmend de tevredenheid en de blijdschap te ervaren van de patiënt net voor de uitvoering van de euthanasie. Velen brengen deze tevredenheid tot uitdrukking met de boodschap: “ Eindelijk rust “ of “Eindelijk gedaan met afzien”. Deze tevredenheid wordt gedeeld door de familieleden en uit zich in een warm, zeer emotioneel en menselijk afscheid. Telkens opnieuw ervaren we de noodzaak en het belang van de werking van LEIF West-Vlaanderen. Nog te weinig artsen staan open voor de levenseindevragen van hun patiënten en durven deze met hen openlijk bespreken. Nog teveel artsen nemen de beslissingen in verband met het levenseinde in hun plaats. Dit veroorzaakt extra zinloos lijden.
De 3 voornaamste aandoeningen, die aan de basis liggen van de euthanasieverzoeken, zijn:
• kanker
• polypathologie
• psychiatrische stoornissen
De laatste 2 jaar is er een verhoogde toename van terminale oncologische patiënten .De meeste patiënten zijn doorverwezen door de huisarts. Slechts enkele patiënten komen op eigen initiatief en doorverwijzende psychiaters en specialisten zijn ook eerder een zeldzaamheid.
Enkele kanttekeningen van dokter Luc Proot, coördinerend LEIFarts:
De toename in de laatste 2 jaar van de doorverwijzing van ook terminale kankerpatiënten met een euthanasievraag naar ons Provinciaal Team is een duidelijke aanwijzing dat artsen meer en meer bevreesd zijn voor juridische procedures.
Bepaalde directies van woonzorgcentra beseffen blijkbaar nog altijd niet dat zij zich niet kunnen verzetten tegen een uitvoering van euthanasie binnen hun instelling.
LEVENSEINDE IN EIGEN REGIE
20 jaar na het in werking treden van de wetgeving patiëntenrechten, palliatieve zorg en euthanasie, pleit professor Wim Distelmans in zijn boek ‘Levenseinde in eigen regie.’ voor een heldere en eenvoudige formulering: menswaardig sterven is een recht en de procedures daartoe moeten wettelijk omschreven worden. Niet alleen euthanasie is dus een procedure maar ook palliatieve zorg en sedatie. En daarbij telkens vertrekken van de zelfbeschikking van de patiënt in samenspraak met de zorgverstrekker. Zowel de rol van de patiënt als de rol van de arts nog meer duidelijkheid geven.
Het boek staat vol correcte informatie vanuit diepmenselijke betrokkenheid op de medemens. Een aanrader voor elke zorgverstrekker, studenten in de zorgopleidingen en wakkere burgers.
Op het symposium biedt Wim Distelmans met een signeersessie het boek aan 30 euro te koop aan.
